ASUNCIÓN, Paraguay - Estigma y discriminación son situaciones comúnmente vividas por las personas con VIH, pero ¿cuán prevalente es esta realidad y qué repercusiones tiene? En el marco del Día Mundial del Sida, que se recuerda el 1 de diciembre, la Fundación Vencer presentó los resultados del estudio Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH (INDEX 2.0).

La Fundación Vencer divulgó este 30 de noviembre los resultados de la tercera edición del estudio Índice de Estigma y Discriminación en Personas con VIH (INDEX 2.0), que renueva los datos obtenidos en el año 2016 y permite conocer el estado actual de la población paraguaya que vive con VIH. El estudio, liderado por la Fundación Vencer, cuenta con el apoyo del Fondo Mundial de Lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria y el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA). Las actividades se realizan en el marco de la campaña UNITE —para poner fin a la violencia contra las mujeres y las niñas—, que se inició el 25 de noviembre y cierra este 10 de diciembre.

La información actualizada permitirá elaborar planes y proyectos basados en evidencia, lo mismo que políticas públicas que aborden los efectos y el impacto que tienen el estigma y la discriminación asociados al estado serológico en las personas que viven con VIH. Todos estos factores impactan en la vida de cada una de las personas y su círculo, así como en el sistema de salud; identificarlos ayudará a dirigir esfuerzos para lograr el acceso universal, respetuoso y seguro a métodos de diagnóstico y tratamiento integral para el VIH y una mejor calidad de vida de las personas con VIH. 

Durante la presentación, José Escobar, presidente de Fundación Vencer, señaló que “hay muchas barreras aún para acceder a los avances como las terapias retrovirales y uno de los motivos principales es justamente el estigma y la discriminación donde no se lograron grandes avances en cuestiones de derecho, por más de que en Paraguay está vigente la legislación nueva que es la ley 3940. No solo nos afecta el estigma social, sino el estigma que tenemos los que vivimos con el VIH que es el de autoexcluirnos o autoesetigmatizarnos”.

A su turno,el Dr. Guillermo Sequera, director general de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, valoró el estudio presentado y señaló que debe realizarse de manera más profunda con cada vez más elementos. “Tenemos que ver la manera en cómo abordar este tema porque realmente lo que genera una diferencia entre una persona que vive con el VIH es el estigma. Tenemos que entender qué está pasando, disminuir el impacto del estigma, pero también entender que es un abordaje más allá del Ministerio de Salud que debe involucrar a otros ministerios, y más allá del Gobierno, también a  las instituciones privadas y a la sociedad hacer entender cómo es vivir con el VIH”. 

Por su pare, Patricia Aguilar, asesora de VIH del Fondo de Población de las Naciones Unidas, UNFPA,  indicó “estamos sumándonos a la campaña del 1 de diciembre (Día de lucha contra el Sida) que este año tiene como lema ‘Iguales ya’ y qué más oportuno el tema y este llamado a la acción que tiene ONU Sida, que es la igualdad y el trabajo conjunto para la no discriminación, y que justamente Vencer nos pueda traer nuevas evidencias para ver cómo poder seguir avanzando y eliminar estas situaciones estructurales de desigualdad que son la base del estigma y la discriminación de todos y en especial de las personas que viven con el VIH”.

Algunos datos del estudio

El estudio describe la frecuencia con la que personas con VIH reportan sentir estigma, ya sea interno (preconceptos y emociones negativas propias) o externo (ejercido por terceros), así como discriminación por vivir con VIH en el ámbito laboral o en servicios de salud.

Una barrera importante al diagnóstico y tratamiento oportuno del VIH son los preconceptos y el miedo asociados a la infección. Entre los encuestados, el 92 % reporta que le es difícil comunicar que vive con VIH, mientras que otras emociones asociadas son vergüenza (82 %), culpabilidad (40 %) y no sentirse valioso (33 %) por vivir con VIH. 

Algunos datos importantes se refieren al trato que reciben las personas con VIH en los servicios de salud. El 12 % de los encuestados experimentó alguna situación de estigma y discriminación en servicios de salud, el 3,4 % de las mujeres reportó haber sido presionada a realizarse procesos de esterilización, el 40 % no está seguro de que sus datos se resguardan confidencialmente en el ámbito de la salud  y el 8 % dijo escuchar murmuraciones en servicios de salud sobre su estado serológico. En cuanto a la adherencia al tratamiento, el 21 % interrumpió el tratamiento en algún momento.

Si bien el 74 % de los encuestados refiere conocer la Ley n.º 3940, que ampara a las personas con VIH en el respeto a sus derechos y el manejo general de la infección, el 93 % de las personas que sufrieron vulneración de sus derechos nunca lo denunciaron. Las razones por las cuales no denunciaron son: no sabía adónde recurrir (24 %), temía que otras personas se enteraran que vive con VIH (15 %), se sintió intimidado a denunciar (11 %) y consideró que el proceso de denuncia es muy complicado (8 %).

El trabajo detrás de INDEX 2.0

El estudio INDEX 2.0 reporta datos recolectados por medio de un cuestionario estandarizado que ya se aplicó en el país en los años 2009 y 2016. Fueron entrevistadas 1000 personas que viven con VIH de Asunción, Itapúa, Alto Paraná y Caaguazú.

La Red Mundial de Personas con VIH (GNP+), la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH (ICW Global) y ONUSIDA impulsan esta investigación en más de 100 países alrededor del mundo. En el ámbito local, la participación intersectorial contempló la creación del Comité Consultivo Nacional para el INDEX 2.0 - Paraguay, que integró a entidades estatales, supragubernamentales y organizaciones civiles. Los trabajos fueron financiados por el Fondo Mundial de Lucha contra el VIH, la Tuberculosis y la Malaria y el UNFPA. También se contó con el acompañamiento del Centro de Estudios de Población (CEPEP) como socio de investigación.

La presentación de los resultados estuvo a cargo de Martín Negrete, investigador principal y coordinador de la Fundación Vencer, y representantes de entidades como la Dirección General de Vigilancia de la Salud, el Programa Nacional de VIH (PRONASIDA) y el UNFPA. Al lanzamiento también asistieron autoridades del Ministerio de Salud Pública, Ministerio del Trabajo, Instituto de Previsión Social, Ministerio de Educación y Ciencias, Ministerio de la Mujer, Ministerio de la Niñez y Adolescencia, representantes de la sociedad civil, agencias de cooperación y agencias de las Naciones Unidas, entre otros invitados.

Sobre la Fundación Vencer

La Fundación Vencer es la primera asociación de personas con VIH/Sida del Paraguay. Se conformó como asociación civil, sin fines de lucro el 5 de febrero de 1999 y cuenta con personería jurídica conforme al decreto n.º 4160 del Poder Ejecutivo del 20 de julio de 1999. 

Datos sobre situación epidemiológica del VIH en Paraguay

• Cantidad de personas que viven con VIH diagnosticadas en Paraguay: 25 050
• Del total de diagnosticados el 43,7 % corresponde a niños/as, adolescentes y jóvenes de entre 1 y 24 años de edad.
• En promedio se diagnostican 4 nuevos casos de VIH por día.